En óf ik deze dag en alles erop volgend met jullie wil delen!
Want wat is het leven een ratrace, wat lijkt het soms een competitie en wat ligt de gemiddelde norm verdraagzaamheid en erkenning tegenwoordig laag. Mag ik dat zeggen?
27 juli 2019, een dag uit onze zomervakantie aan de Côte d’Azur.
Ik kijk regelmatig nog even naar de laatste foto welke ik die dag gemaakt heb, de laatste foto voor de blikseminslag, de laatste foto voordat ons leven voorgoed veranderde. Het is een vrolijke foto van mijn, op dat moment 6-jarige, dochter waarop we samen op een kleedje een Yahtzee spel doen op het strand.
Op 28 juli heb ik geen foto’s gemaakt… those who know me 😉 weten dat ik altijd foto’s maak.
Mijn eerstvolgende foto is van 29 juli 2019. Het is een foto waarmee ik mijn ouders een virtuele kus stuur!
Het begon te waaien en de lucht werd dreigend, dus zoals het een kampeerder betaamt, begonnen mijn man David en ik onze pitch wat veilig te stellen; stoelen inklappen en plat leggen, raampjes van de caravan dicht draaien, speelgoed opruimen etc.
Onze pitch was aan zee dus we vingen de wind volop, de kinderen werden angstig dus die gingen alvast de caravan in. Mijn man zorgde voor hun isolatie van de buitenwereld, lees: iPad, iPhone, oortjes en koptelefoons.
Ik stelde nog wat opblaasbare items zeker door deze onder de caravan te drukken, deed nog een laatste blik rondom voor alle zekerheid en genoot stiekem van de ruige zee…
..… De knal was duizelingwekkend!
Deze zette letterlijk even de tijd stil en ik zag David vanuit de caravan naar mij kijken. Ik tolde maar viel niet. Ik hoorde hem tegen de kinderen schreeuwen: ‘jullie mogen niets aanraken!’ Ik werd al gauw de caravan in begeleid, het bed op. Een moeder zou geen moeder zijn als ze ondertussen niet een geruststellende glimlach aan de kinderen geeft. Oh, hoe ons systeem werkt hè!
David probeerde de hulpdiensten te bereiken, maar de inslag had al het telefoonverkeer plat gelegd. Hij rende naar de receptie van de camping, nadat hij één van onze buren had gevraagd over mij te waken. Ook de receptie kon via de vaste lijn helemaal niets. David zette de kinderen en mij in de auto en reed zo hard als het noodweer het toeliet naar het ziekenhuis van St. Tropez.
Ik was een soort slappe pop, doodmoe voelde ik mij en ik was zó bang. Na de nodige opstartproblemen (‘heerlijk’ die formaliteiten in een vreemd ziekenhuis) lag ik vrij snel aan de ECG. Dat gaf me meteen een wat rustiger gevoel: ‘mijn hartslag is zichtbaar en ik ben op de beste plek waar ik nu kan zijn’. Mijn hartslag was oké, onregelmatig maar oké. Het was wachten op een beschikbare dokter maar het was avond én weekend, dus het duurde uren voordat ik een -echte- dokter te zien kreeg.
De kinderen en David zeiden ondertussen weinig. Er was soms gehuil, soms enkel wat gesnik maar verder was het vooral stil. Stil van angst denk ik achteraf. Ik deed mijn best om niet in slaap te vallen. Doodsbang dat ik nooit meer wakker zou worden… oh ik had me nog nooit zo moe gevoeld. De middelste vroeg mij af en toe ‘wil je alsjeblieft even een geluidje maken?
Mijn hart breekt als ik aan dat zinnetje terugdenk. Angst is niet wat je wil dat je kinderen meemaken.
De dokter, eindelijk! En ook nog een goed Engelssprekend exemplaar. Wat voelde dat goed. Er werden tests gedaan, vragen werden beantwoord, de situatie in mijn lichaam werd toegelicht binnen zijn bereik en het allergeruststellende op dat moment: ‘Nee mevrouw, uw hart zal nu niet meer stoppen als gevolg van de inslag en ja, u kunt met een gerust hart gehoor geven aan uw moeheid.’
Ik mocht mee naar ‘huis’.
Het was laat in de avond. Hoewel David zijn eerste reactie was dat we absoluut die nacht in een hotel zouden verblijven, sliepen we die nacht zelfs gewoon op de camping. Wel alle 5 in de caravan en de beide tentjes van de jongens bleven leeg. De volgende dag belde ik familie en vrienden, het was te groot om niet te delen en er na de vakantie in te gooien onder de noemer; vakantieverhalen.
Mijn moeder moest huilen aan de telefoon. Heel gek voelde dat en ik dacht daardoor nog even iets van; ‘dan is het echt heel erg (geweest)’ want als mijn moeder huilt… De boodschap van de arts was met klem: rust, rust, rust. Dat deed ons beslissen niet meteen naar huis te gaan. Ik sliep veel, ik was niet meer bang en ik was op een fijne plek. Hoeveel rust zou ik hebben wanneer we al onze spullen zouden moeten inpakken en 1450 km zouden gaan rijden?!
Op maandag belde ik met mijn eigen huisarts met klapperende oren aan de andere kant van de lijn. Een telefonisch consult volgde want de uitslagen van het ziekenhuis van St. Tropez werden gedeeld evenals de conclusie van de arts. De huisarts kon niet anders dan beamen dat onze conclusie om te blijven een juiste was. Alles voor mijn rust.
Uiteraard was mijn moeheid niet het enige resultaat wat uit de blikseminslag voortvloeide. Ik heb nog altijd een lijstje in mijn notities van mijn telefoon, met alles waar ik in de eerste weken na de blikseminslag mee kampte.
Een greep uit deze opsomming; gezichtsverlies (doodeng), tatoeageachtige bloeduitstortingen rondom beide bovenarmen, vertraagd denken, vertraagd praten (was heel raar), stuiptrekkingen in benen, door mijn rechterbeen zakken (en dus vallen want het kondigt zich niet aan), zere armen/ polsen, etc.… etc.
Bij thuiskomst bezocht ik mijn huisarts en liep ik bij de ziekenhuizen WZA, Nij Smellinghe en het UMCG. Ik weet niet wat ik op den duur vermoeiender vond; de klachten zelf of de uitzichtloze bezoekjes aan de verschillende ziekenhuizen. In het begin is het fijn wanneer er zaken worden uitgesloten en uitslagen goed zijn. Maar wanneer er alleen maar zaken worden uitgesloten en de klachten niet volledig verdwijnen, voelt de situatie uitzichtloos.
Ik kon niet meer alleen maar blij zijn dat ik nog leefde. Want oh wat kreeg ik die vaak: ‘wees blij dat je nog leeft!’ Dat zinnetje trok ik op een bepaald moment niet meer. Dus wat? Dus ik ben niet dankbaar genoeg dat ik leef? Dus bek houden en door? Dus…?
Ook de re-integratie op mijn werk verliep moeizaam, dit lag echter allerminst aan mijn werkgever. Tuurlijk zijn er dingen waarvan ik achteraf denk dat het beter had gekund maar over het algemeen mag ik in mijn handen knijpen met mijn werkgever van toen. Het moeizame vloeide voort uit zoveel; mijn karakter, het gebrek aan diagnose, reacties van mensen om mij heen en de reacties van een aantal collega’s. Wat een leerweg is re-integreren. Vallen en opstaan 8.0?! Ik denk dat ik hier wel 10 pagina’s over vol kan schrijven maar de belangrijkste blijft denk ik toch wel; wees een beetje lief voor elkaar! Wát heb ik veel onnodig verdriet gehad door de ongezouten mening van velen. Bewust of onbewust?! Want wat heb je hé, zonder diagnose en zonder zichtbaar letsel.
Uiteindelijk kwam die diagnose; FNS, functioneel neurologische stoornis. Ik kreeg de diagnose van een professor neurologie van het UMCG. Boos en huilend verliet ik deze afspraak, ik kon er niets mee! In een notendop en gechargeerd gezegd was de boodschap dat het tussen mijn oren zat. De pijn was niet echt, die werd door mijn hersens gecreëerd. Na alle onbegrip geparkeerd te hebben, heb ik mij erin verdiept en het een kans gegeven. Want hé, een diagnose biedt wellicht behandelingsmogelijkheden! Vol goede moed ging ik het traject in, bezocht de specialisten, stelde mij open en deed braaf mijn oefeningen. Helaas leidde het echt tot niets, volkomen niets.
Ik voelde heel sterk, wat dit ook is, ik moet het zelf doen. Want ja, ook vertrouwen gaat verloren als resultaten uitblijven. Mijn enige waarheid en houvast was ikzelf, wat ik zelf voelde, wanneer ik dat voelde, wanneer ik dat niet voelde en de conclusies wat ik daaruit haal, evenals leermomenten. Maar vinden we de; maatregelen, de grenzen, de oplossingen die iemand zelf stelt, zonder invloed van een medisch specialist, wat waard in onze maatschappij? Nee!
Wat ik had is dusdanig veel pijn in mijn benen dat het voelt of ze wegbranden (en nu 4,5 jaar later soms nog altijd heb). Dat ik huilend in bed lig en weer eens niet kan slapen van de pijn. Letterlijk nachten oversla van pijn. Dat ik mijzelf oprecht ongeveer 6 maand geleden de vraag heb gesteld: ‘Kim, wat heb je liever: zere benen of geen benen’?
Geloof mij, dan heb je pijn, echt pijn. Maar helaas (?) is het onzichtbare pijn.
Wees een beetje lief voor elkaar, vrouwen onderling in het bijzonder. Het is geen wedstrijd!
Kim